Attività di informazione ed empowerment del paziente con cirrosi epatica

La cirrosi epatica rappresenta una causa importante di morbilità e mortalità; in Italia i decessi attribuibili a cirrosi epatica ed epatocarcinoma, patologia che insorge principalmente in un fegato cirrotico, sono circa 20.000/anno (dati ISTAT).

La cirrosi determina un quadro clinico molto complesso, in cui possono insorgere numerose problematiche correlate che, con l’avanzare del danno, possono essere sempre più gravi e determinare sviluppo di epatocarcinoma, ascite, emorragia gastro-esofagea, encefalopatia epatica, scompenso epatico e morte.
L’impatto della cirrosi epatica sul paziente, anche dal punto di vista sociale ed economico, è stato approfondito numerose volte; si tratta di pazienti che presentano una qualità di vita bassa, sia per gli effetti diretti della cirrosi e delle sue complicanze.
La gestione della patologia epatica è di fondamentale importanza, tanto per prevenire eventi di scompenso, quanto per diminuire la possibilità di insorgenza di complicanze estremamente debilitanti, impattanti sulla qualità della vita e che mettono a rischio di decesso, come l’Encefalopatia Epatica.

Tuttavia, esistono diverse criticità, prima tra tutte per importanza la conoscenza, spesso inadeguata, di molti pazienti a rischio, della patologia stessa, della necessità di monitoraggio e delle strategie più adatte per una corretta gestione sia della cirrosi che delle sue complicanze.

Risulta pertanto fondamentale mettere in atto azioni di informazioni ed empowerment del paziente con epatopatia cronica, in particolare riguardo alla fondamentale importanza del monitoraggio, ma non solo: spesso bassa è la conoscenza della patologia, dei rischi di complicanze.
Inoltre, in qualità di Associazione pazienti, raccogliamo tante, troppe, testimonianze di pazienti ignari della necessità di un monitoraggio periodico, di come poter ottenere una diagnosi tempestiva, sia della cirrosi che di eventuali complicanze, delle reali possibilità di terapia e gestione delle stesse e, in generale di pazienti spesso disorientati nelle molteplici, spesso inesatte e non verificate informazioni disponibili in rete

Per poter contribuire a migliorare tale situazione e fornire tanto ai pazienti, quanto ai loro caregiver, ma anche alla popolazione generale, informazioni, indicazioni e supporto, abbiamo avviato una serie di azioni che riteniamo possano essere estremamente utili.